Choroba Alzheimera. Nasza wspólna sprawa.

Wrzesień jest Światowym Miesiącem Choroby Alzheimera. Chorych jest bardzo wielu – ok. 50 mln na świecie, w Polsce ponad 400 tys. (i nawet w tej mniejszej skali obraz mocno konkretyzuje się, gdy pomyślimy np. o liczbie mieszkańców Lublina). Potrzebujemy społeczeństwa przyjaznego osobom z otępieniem (ang. dementia-friendly). Wsparcie dla nich oraz ich opiekunów pożądane jest w różnych sferach życia, w tym w sferze komunikacji językowej, porozumiewania się.
Terminologia może nieco odstarszać – jak mówić (i pisać) o osobach z chorobą Alzheimera? O ludziach, którzy tracą sprawność umysłową, choć wcześniej funkcjonowali jak inni? W szufladce „otępienie” czy „demencja” łatwo zamknąć cały ich świat, uznać, że „żyją we własnym świecie”, gdy tylko pojawią się pierwsze zmiany, które trudno pojąć zdrowym. Wendy Mitchell – w godnej polecenia książce pt. „Co chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o demencji” (2023) – zaznacza, że pacjenci nie chcą łatwego etykietowania i lekceważącego, obraźliwego języka. Szybko może on sprawić, że przestaną być traktowani jak ludzie. Za wkład w badania naukowe Mitchell otrzymała doktorat honoris causa Uniwersytetu w Bradford. A było to 5 lat po tym, jak zdiagnozowano u niej chorobę Alzheimera. Osoba chora z takim wyróżnieniem? Podejmująca nowe wyzwania? Zabierająca głos we własnej sprawie? Większość z nas na myśl o chorobie Alzheimera przywołuje obraz całkowitej utraty sprawności umysłowej, głębokich deficytów, choroby zawansowanej. Ma ona jednak różne oblicza, część osób przez lata funkcjonuje stosunkowo dobrze.
Rozmowa na wagę złota
Utrzymywanie kontaktów społecznych i aktywności językowej podnosi jakość życia w chorobie. Choroby Alzheimera nie można wyleczyć, można jednak spróbować poprawić funkcjonowanie chorych w kontakcie z otoczeniem, zadbać o aktywność umysłową (na tyle, na ile jest to możliwe). Gdy odsuwają się przyjaciele, znajomi (sąsiedzi czy dawni współpracownicy), często też krewni, sytuacja staje się skrajnie trudna. Osoby z chorobą Alzheimera i ich bliscy skupieni na opiece, narażeni są na izolację społeczną. 
Zwykła rozmowa, podtrzymywanie relacji z chorym (z jego opiekunami także), może mieć olbrzymie znaczenie. Co ważne, nie wszystkie negatywne zmiany w zakresie komunikacji mają u pacjentów podłoże biologiczne. Zwłaszcza na początku mogą być rezultatem zachowań innych ludzi, doświadczanych niepowodzeń komunikacyjnych, obaw o własne możliwości językowe czy sprawność umysłową. Przychylne otoczenie może – przynajmniej w jakimś stopniu – chronić chorego przed ograniczeniem aktywności językowej, wycofaniem. 
Rozmowa może dodać sił (choć bywa wyzwaniem dla obydwu stron – chorego i współrozmówcy). Oddajmy głos chorym:
- „Pracuję nad sobą, żeby nie popełniać tyle błędów, ale nie zawsze się to udaje […] Szczególnie jak ktoś… jak ktoś mówi do mnie tak delikatnie… i po prostu konkretnie, to nie mam takich tych trudności, natomiast jeśli: »Powtórz to«, »Ty mów«… to ja taka jestem zdenerwowana, że mam problem wtedy.”
- „Jakoś nie miałam nawet z kim rozmawiać… A poza tym trudności mi niektóre wyrazy jakoś sprawiały, zresztą dużo czasu sama spędzałam i to też było trochę zabójcze, bo tak się układało, że niestety nie mogli ze mną być […] Zostałam praktycznie sama, więc nie miałam z kim nawet rozmawiać.”
- „O personelu domu dziennego pobytu dla chorych: Pod każdym względem są dobrzy ludzie, ciekawi ludzie, których kocham […] Szanują nas i naprawdę dogadzają nam pod każdym względem, to znaczy po ludzku z nami postępują. Wiedzą, że to już starsi ludzie, więc… dają nam do rozwiązania nawet takie rzeczy, że możemy… łatwo rozpoznać i opowiedzieć.”
Rozmowa z chorym wymaga wyczucia. Łagodzeniu trudności komunikacyjnych służy np.:
- eliminacja dystraktorów (typu: TV, radio, uliczny hałas),
- ograniczenie liczby rozmówców, 
- zwracanie się wprost do chorego, bliski kontakt twarzą w twarz, 
- używanie krótkich, prostych zdań,
- unikanie pytań wymagających od chorego szczególnej wiedzy (typu: kiedy? gdzie? kto?) – jeśli występują zaburzenia pamięci, mowy, lepsze będą np. pytania, na które wystarczy odpowiedź „tak” lub „nie” (Usiądziemy na ławce? Lubisz jesień? Napijesz się kawy?). 
Z pewnością łatwiej rozmawiać, gdy wiadomo, o co można spytać, co skomentować, jak rozwijać temat, pomagając choremu – jeśli trzeba – przywoływać potrzebne informacje, brakujące słowa. Pożyteczne są tu, przykładowo, różne rodzaje memory books, zapisków spełniających rolę tzw. zewnętrznej pamięci  (zob. rycina 1 i 2).
Rycina 1. Zapiski pacjentki w zeszytach ćwiczeń „Teraz i dawniej” A. Domagały i E. Długosz-Mazur (kolejne wydanie tych zeszytów wkrótce będzie dostępne na stronie internetowej Alzheimer Polska, bezpłatnie).

 Rycina 2. Zapiski pacjentki – cd. (otępienie w fazie umiarkowanej).

Porozumiewanie się z chorymi staje się coraz trudniejsze wraz z postępem procesu otępiennego, nie sposób jednak dokładnie przewidzieć, jakie będzie tempo zmian u danej osoby. 
Rozmowa na wagę życia
Zapewne wszyscy słyszeli o przypadkach skutecznej pomocy chorym, którzy oddalili się bez opieki, zagubili w najbliższym otoczeniu, a nawet dotarli gdzieś bardzo daleko, błądząc godzinami (czy całymi dniami). W sytuacji zagrożenia życia lub zdrowia bezcenna może okazać się rozmowa i konkretne działanie, zauważenie – w porę – czyjegoś problemu. Chory może nie pamiętać, kim jest, gdzie mieszka czy mieć trudności językowe. W ogóle nie odpowie wtedy na proste, zdawałoby się, pytania lub odpowie błędnie czy wymijająco. Część osób nosi na ręce opaski (bransoletki, itp.), na których widnieją najważniejsze dane, pomagające obcym rozeznać się w sytuacji i np. skontaktować z opiekunem. Ciekawym rozwiązaniem, stosowanym w niektórych miejscach na Zachodzie, jest tasiemka w słoneczniki noszona na szyi, wyróżniająca osoby potrzebujące szczególnej uwagi (gdy „choroby nie widać”). Wendy Mitchell taką wstążeczkę nosiła regularnie w czasie podróży. W rezultacie ludzie z wyczuciem jej pomagali – konduktor czy kasjer na dworcu, przeszkolony personel potrafiący nawet w tłumie wypatrzyć osobę potrzebującą i zapobiec niepożądanym zdarzeniom. Nie ma jednak rozwiązań idealnych. Tego rodzaju tasiemka to, niestety, sygnał również dla tych, którzy nie mają dobrych intencji (a wiedzą, jak łatwo oszukać chorego czy wykorzystać finansowo). 
Przed laty zdarzyło się, że – idąc ulicą Sowińskiego – dostrzegłam tuż przy jezdni, na pasie zieleni, starszą kobietę z zaangażowaniem „karmiącą” gołębie (w rzeczywistości rzucała ptakom kawałki styropianu, roznoszone przez wiatr podczas remontu w pobliskim budynku). Rozpoznałam w niej pacjentkę, z którą spotykałam się w tamtym czasie w placówce Lubelskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego. Ona nie była w stanie mnie rozpoznać, ale z uśmiechem podjęła rozmowę, chciała wrócić do domu. Była kompletnie zdezorientowana. Nie wiadomo, czy – pochłonięta „karmieniem” ptaków, szukaniem kawałków „pożywienia”– nie weszłaby za chwilę na jezdnię, nie powędrowała gdzieś przed siebie. Jak mogłaby np. zareagować na dźwięk klaksonu, gdyby któryś z kierowców chciał ją ostrzec przed niebezpieczeństwem lub po prostu dał upust emocjom, nieświadomy przyczyn jej zachowania? Z jednym z chorych, poszukiwanym od kilku godzin przez rodzinę, zechciała porozmawiać przypadkowa osoba. Zainteresowała się mężczyzną siedzącym na ławce, gdy późnym wieczorem, zimą, wyprowadzała psy. Być może wcześniej nikt nie zwrócił na niego uwagi, nie zagadnął. Mogło być jednak i tak, że ktoś się zaniepokoił, ale poprzestał na zdawkowej rozmowie czy poradził, by nie siedzieć długo, bo zimno. Kobieta, która porozmawiała z chorym, dobrze rozpoznała sytuację i postanowiła interweniować, wezwała policję. 
Ostatnio coraz częściej słyszymy o  przypadkach udanych interwencji, ludziach, którzy reagują skutecznie. W Lublinie pracownicy kolei zainteresowali się kobietą idącą po torach i nie poprzestali na doraźnym zaprowadzeniu porządku. W czasie rozmowy zwrócili uwagę na jej nielogiczne wypowiedzi, dezorientację i wezwali fachową pomoc. Podobnie wcześniej, w porównywalnej sytuacji, postąpił motorniczy w Łodzi. Zatrzymał tramwaj, widząc gdzieś z boku kobietę spacerującą po jezdni, wysiadł i poszedł do niej. Przyprowadzona w bezpieczne miejsce, czekała w tramwaju na przyjazd służb.
Świadomość, że w naszym społeczeństwie jest wiele osób z chorobą Alzheimera, wiedza o chorobach otępiennych, czasem osobiste doświadczenia w kontakcie z chorymi, podpowiadają, by reagować, bo może chodzić o ludzkie życie. I nieraz nie można poprzestać na tzw. dobrych radach (typu: niech pani zejdzie z ulicy, niech pan wraca do domu), bo dla osób z otępieniem mogą być całkiem bezużyteczne. Wspomniany wcześniej pacjent, przez wiele godzin poszukiwany zimą, mocno się zaziębił (wskutek tego zmarł). Pomoc kobiety okazała się spóźniona. A był to mężczyzna w pierwszej fazie choroby, na co dzień dobrze funkcjonujący. Zagubił się pierwszy raz.
Społeczeństwo dementia-friendly to społeczeństwo świadome, że choroba Alzheimera to nasza wspólna sprawa, szczególnie w dobie zmian demograficznych.

Przykłady wypowiedzi pacjentów pochodzą z monografii A. Domagały pt. „Narracja i jej zaburzenia w otępieniu alzheimerowskim” (Lublin 2015, Wydawnictwo UMCS /aktualnie też e-book/). Ryciny zaczerpnięto z książki A. Domagały i E. Sitek pt. „Choroba Alzheimera. Zaburzenia komunikacji językowej” (Gdańsk 2018, Wydawnictwo Harmonia Universalis – materiały wykorzystano za zgodą Wydawnictwa).

Dr hab. Aneta Domagała, prof. UMCS – pracuje w Katedrze Logopedii i Językoznawstwa Stosowanego na Wydziale Filologicznym UMCS. Jej zainteresowania badawcze wiążą się z zaburzeniami komunikacji językowej – ustnej oraz pisemnej. Na gruncie logopedii zapoczątkowała w Polsce badania empiryczne nad komunikacją w chorobie Alzheimera. Od ponad dwudziestu lat jest członkiem Zarządu Lubelskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego. Zaburzeń komunikacji językowej u osób z otępieniem dotyczą liczne publikacje autorskie i współautorskie A. Domagały: 3 monografie naukowe, 50 artykułów i rozdziałów w monografiach, także prace wdrożeniowe (poradnik, zeszyty ćwiczeń).